راز سرنوشت بیماران نادر ایران: راه‌حل‌هایی برای رفع تحریم‌ها و تحول در دسترسی به داروهای تک نسخه‌ای
در نظام درمانی کشورمان، بیماران نادر و مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج با چالش‌های توجه‌برانگیز در دسترسی به داروهای حیاتی روبه‌رو هستند. داروهای تک نسخه‌ای، به استناد بالاترین اطلاعات به دست آمده از آژانس اطلاعات سلامت، داروهایی هستند که برای بیماری‌های نادر یا مخصوص نیز بسیار هزینه‌برند و معمولاً فقدان تحویل این داروها باعث شده در سطح بالاتری شلوغی فوری وجود داشته باشد.
در ایران، خرید این داروها با مسائل کلان وجهی و فردی همراه است. چرا که دریافت این داروها نیازمند طی مراحل پیچیده‌ای است؛ ابتدا پزشک متخصص دارو را تجویز می‌کند و فرم تعهدنامه را تکمیل می‌کند، سپس مدارک بیمار به سازمان غذا و دارو ارسال می‌شود تا کمیته تخصصی آن را بررسی و تایید کند. پس از صدور مجوز، داروخانه‌های منتخب دارو را تحویل می‌دهند. با این حال، محدودیت‌های ارزی، تحریم‌ها، فرآیندهای اداری طولانی، هزینه‌های بالای داروهای تک نسخه‌ای و نبود حمایت بیمه‌ای پایه باعث می‌شود بیماران در کار خود با سختی‌های فراوانی مواجه شوند. در حالیکه وزارت بهداشت بدنبال برگزاری نشست‌های تخصصی برای ارتقاء حمایت از بیماران نادر است.
بررسی آمار، نشان می‌دهد که در سال‌های اخیر، ایران در دنیای آسیا از افراد مبتلا به بیماری‌های نادر بیشترین آمار را دارد. چرا که کشورمان جزء 10 کشور بیشترین مبتلایان به بیماری‌های نادر در جهان است. چون هزینه‌های فوق‌العاده داروهای تک نسخه‌ای، مشکلاتی هر روزه‌تر را برای سلامت و زندگی ایرانیان بوجود آورده است. باوجود این، نبود یک سیاست ملی و هماهنگ برای تامین داروهای تک نسخه‌ای، بیماران نادر را در معرض مصائب و نیازهای بالاتری از این قبیل قرار داده است. در حالیکه این جدی ترین مشکل مربوط به کسانی است که نیازمند داروهای غیرمعمول هستند، که اگر مبتلا به این بیماری‌ها شوند به‌شدت به سِمت بیماران نادر و صعب‌العلاج می‌افتند.
ایران بیش از 15 سال است که با این مساله درگیر است. علیرغم تلاش‌های مختلف در به‌کارگیری راهکارهای کاربردی، حلال مشکلات، بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر با این مشکل و سختی‌ها روبرو هستند. همراه با این مساله، عدم دسترسی درست به این داروها، حس محرومیت و پشیمانی همراه با حساسیت‌های نامناسب، بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر را تحت فشار قرار می‌دهد.
حالا در این شرایط زمانی، نیاز است که بجای تکرار مسائلی که دوره 12 ساله درمان نبودن این بیماری‌ها به течение جامعه و دست آوردن نماهای جهانی باشیم. تولید داخلی داروهای مشابه، اختصاص بودجه مناسب به سیستم‌های جامع و جامع در هردو طرف درمان و بومی‌سازی داروهای تک نسخه‌ای، هستند از جمله پيشرفتهايی که میبایست برای ترغیب اعتماد و راهنمایی به بیماران، اقدامات مشخصی که در کمکتان باشد، تامین بسیار کنند.
البته، به استناد برترین اطلاعات موجود در فروشگاه ارزیابی این ضرورت به عنوان کمک های کوتاه مدت و صداقت و بی طرفی اولیه در به کارگیری آن بحران را روزانه و زندگی مداوم و پرسش بدون فریاد از زندگی مداوم دارو های تک نسخه‌ای، مانع نگذارد.