حسین کرمانپور رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران در پی یک دهه تلاش این بنیاد، بر اهمیت شکل‌گیری آن در ابتدای این دهه تأکید کرد و با اشاره به این که مسیر ۱۶ ساله این بنیاد، نه تنها به شناخت بهتر این حوزه در جامعه پزشکی و سیاست‌گذاری سلامت منجر شده، بلکه به جایی رسیده که افراد متعهد و دغدغه‌مند در جایگاه‌های رسمی، همانند وزارت بهداشت، مطابق با نیازهای بیماران نادر سیاست‌گذاری شده است، از مسیر علمی و انسانی بنیاد بی پرده شادمان شد.
وی تأکید کرد که پروژه اطلس بیماری‌های نادر ایران، ابزاری بنیادین برای شناسایی، ثبت و پایش استمراری وضعیت بیماران نادر در کشور است و می‌تواند نقش مؤثری در برنامه‌ریزی ملی، تدوین سیاست‌های حمایتی و تسهیل مسیر درمان و تشخیص ایفا کند. البته لازم است این پروژه با حمایت وزارت بهداشت، به‌صورت مداوم به‌روزرسانی و توسعه یابد.
درهمین حال، رئیس مرکز روابط عمومی اطلاع رسانی وزارت بهداشت در حال بازدید از کلینیک تخصصی بنیاد، بر لزوم تعامل مؤثر و پیوسته میان بنیاد بیماری‌های نادر ایران و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تأکید کرد و با اشاره به ضرورت تعامل سازنده نهادهای مدنی و حاکمیتی در حوزه سلامت، می گوید: تعامل سازنده نهادهای مدنی و حاکمیتی در حوزه سلامت، به‌ویژه در زمینه بیماری‌های خاص و نادر، ضرورتی انکارناپذیر است و باید هرچه بیشتر ساختاریافته و نهادینه شود.
طرح‌های مانند اطلس بیماری‌های نادر ایران راهکاری مهم برای تشخیص، درمان و همچنین پشتیبانی از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر است. در حقیقت اطلس سلامت، به قطب‌های دانش و فناوری خاصی تبدیل شده که کارایی خود را در جامعۀ ایرانی به درخشانی از خود نشان می‌دهد. با این حال، برای پیشبرد و ارتقای چنین زیرساخت‌هایی، هر چه از انتشار آگاهسازهای liên Heg برای الوصول الاغث بیماری‌ها و مهم‌تر اینکه اطلس کابینت ایران باید دستیابی به آرزوهایش بیشتر آشکار شود.
با خواندن این بخش از گفت‌وگو میان حسین کرمانپور و بینش‌های خود، دریابیم که علیرغم وجود نقایص، اما حضور و کمیت ضمن لیاقت، برای تأمین الزامات سیاست‌گذاری و حمایتی در مورد بیماران نادر، از خصوصیات لبیک کرمانپور بر پرنیان پی میگیریم.