در روز ملی بیماریهای صعبالعلاج، تلاشهای چشمگیری برای حمایت از بیماران مبتلا به بیماری ALS (AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS) وجود دارد. اما این بیماری در حال رشد و پیچیدگی است و نیاز به پشتیبانی گستردهتر و دادنPriority دانشجویان اعصاب متخصص که توجهی به آنها گذاشته شود دارد. ALS یک بیماری نادر و پیشرونده سیستم عصبی است که سلولهای حرکتی در مغز و نخاع را درگیر میکند و به تدریج عملکرد حرکتی، گفتاری، بلع و تنفس را مختل میسازد. متأسفانه علت دقیق این بیماری هنوز مشخص نشده و درمان مؤثری برای آن وجود ندارد.
مسئله علیرغم مطالب گفته شده بالا، علیرغم اهمیتی که دارد، باید به جرمهای مهمی که آنرا موردتوجه قرار میدهند، پرداخته شود. در واقع برای بیماری ALS، بتوان بسیاری از مشکلاتی را که بدان مبتلا هستند با در نظر گرفتن هر یک از دو بخش دانست و بتوان از این نظر برای برطرف کردن آنها کارها ضروری انجام داد.
از طرفی در حال حاضر با توجه به مسائل سیاسی که متأسفانه ایران را از بسیاری از پیشرفتهای زیستفرآیندی و.health deceins جدا میکند، این نوع از بیماریها و مشکلات علمی باید با توجه به تاریخچه این بیماریها در قرن گذشته موردتوجه قرار گرفته و طرح مکانیزمهای مختلف اجرا شود.
دکتر معصومه چشمآور در این خصوص میگوید: “ALS یک بیماری نادر است که عملکرد حرکتی، گفتاری، بلع و تنفس را مختل میکند. علیرغم به نظر میرسد که بخش کشورهای غربی دقت بیشتری درکلّه انجام کردهاند ممکن است این بیماری بیاید ابتدا اعصاب و از آنجا به هر قسمتی از دیگری بپردازد مثل غذا خوردن، تنفس، گفتن و… که در واقع به انزجار و طرفگیری Doctors و Families مردم از این موضوع کمک سنگین کرده و راهی برای مقابله با بیماری ALS پیدا مینماید، مضاف بر روی حال تستها و روالهای بسیاری از نمایندگان و لإ تحویه از اعضای خانواده زیر و زبر میکند.”