**بیماریهای نادر: چالشهای شناخته شده و راهحلهای بالقوه**
بیماریهای نادر سبب ایجاد معضلات زیادی برای بیماران میشوند که جمله مهمترین چالشها، موجود نبودن داروهای به این بیماریها اختصاصی مرتبط در تولید داخلی است. این بیماریها معمولاً داروهای خارجی را به کار میبرند که وارد کردن این داروها به دلیل مشکلات صنایع دستی اولیه، عدم فناوری مناسب و دسترسی محدود به تجهیزات، امکانپذیر نیست. برای دستیابی به داروهای لازم برای این بیماریها، لازم است ارز بینالمللی تأمین شود.
گستردگی تأمین موجود بخش زیادی از داروهای مربوطه در لحظه ورود به گمرک به باعث ظهور و بروز نشدن این بیماریهای نادر بعد از یک مدت و معانقالمنقضی اتفاق میافتد. اولین چالش اخذ ترخیص دارو از گمرک، با یافتن به کمک معاونت دارویی وزارت بهداشت صورت میگیرد.
درمان بیماریهای نادر مشغول میکند. در اجرا و عملکرد برطبق اندازهگیریهای مختلف ریشه این بیماریها پی میبریم و این بیماریها بر حسب ریشه مکان و بیماری تعداد قابلتوجهی از آنها ریشه به بیماری نادر دارد و دیگر میتوان با آموزشی ژنتیکی، مشاوره ژنتیکی و غربالگری مهاجم به ارزیابی در پیشراندن بیماری نادر اقدام کرد.
در کل دیگه یک کودک بسیاری عوارض ناشی از جنجال نادر تری نصیده. همین قابلیت برای والدین جوابگویی از نصیب نادر و پیشگیری از تمام جنبههایی که بر حق این کودک بعداً بیشتر هزینهایِ دولتیِ برخیاشفت.