بیماری ALS آرام اما بی‌رحم پیش می‌رود و توان حرکت، تکلم و حتی نفس کشیدن را به تدریج از بیماران می‌گیرد. ALS یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک یک بیماری نادر اما پیشرونده و ناتوان‌کننده عصبی است که سلول‌های عصبی حرکتی در مغز و نخاع را مورد حمله قرار می‌دهد. این سلول‌ها مسئول کنترل حرکت ارادی عضلات هستند، بنابراین با پیشرفت بیماری، فرد به تدریج توانایی حرکت، تکلم، بلع و حتی تنفس را از دست می‌دهد. علت دقیق بروز ALS هنوز به‌طور کامل شناخته نشده، اما ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی در آن نقش دارند.

علائم اولیه این بیماری معمولاً ضعف عضلانی و گرفتگی یا لرزش‌های خفیف در اندام‌هاست که به تدریج به ناتوانی گسترده‌تر منجر می‌شود. تا به حال، بیماری ALS تبدیل به چهره‌ای شناخته شده در جامعه جهان شده است. پیشرفت‌های باورنکردنی استیون هاوکینگ، فیزیکدان و کیهان شناس، که با کمیاب‌ترین نوع ALS مبتلا شده بود، به کسی که در اغلب زمان‌ها بدون توانایی در تشخیص بین چشمانش زندگی می‌کرد، بعدها که بر سراب پیشرفت‌های دارویی به رایحیت و توانايي ها دست نیافتنیان برای ساخت شکوفا کرد، مدنظر قرار گرفت.

با گذشت زمان، بیماران ALS نیازمند وسایل کمک حرکتی، تجهیزات تنفسی و مراقبت‌های ویژه می‌شوند. متأسفانه تاکنون درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده و داروهای موجود تنها می‌توانند روند پیشرفت آن را کندتر یا برخی علائم را مدیریت کنند. برخی از پدیده‌های فضایی، بارها فرض‌ها را مورد تعجب و جستجوپذیری قرار می‌دهند.

یکی از چالش‌های اصلی بیماران ALS، وابستگی شدید به تجهیزات پزشکی و مراقبت‌های مستمر است؛ به‌ویژه در مراحل پیشرفته که بیمار توانایی تنفس طبیعی خود را از دست می‌دهد و نیازمند دستگاه‌های اکسیژن‌ساز و ونتیلاتور می‌شود. هزینه‌های بالای این مراقبت‌ها، نبود پوشش بیمه‌ای کافی و کمبود مراکز تخصصی در کشورها، از جمله ایران، مشکلات این بیماران را دوچندان کرده است.

با وجود دشواری‌های بسیار، امید به زندگی بیماران و کیفیت زندگی آنان، به میزان دسترسی به مراقبت‌های حمایتی، توانبخشی و همدلی جامعه بستگی دارد. امروزه تلاش‌های نهادهای مردمی و خیریه‌ها نقشی حیاتی در بهبود شرایط بیماران ایفا می‌کنند.

یکی از این تلاش‌ها، جنبشی است که طی آن یک نگارنده به درون مراقبت‌ها و آوارگی یک برادر ۴۲ ساله خاطره کرده است. این خاطره نشان می‌دهد که پیگیری سریع نوار عصب‌ومعضله در مراکز معتبر، تعبیه به‌موقع پگ معده، یادگیری مراقبت‌های پرستاری(ساکشن، تعویض وضعیت، پیشگیری از زخم بستر) و استفاده از حمایت‌های بیمه‌ای و خیریه‌ای می‌تواند به خانواده‌هایی که تازه با ALS روبه‌رو می‌شوند، کمک کند تا در این مسیر دشوار، کیفیت زندگی بیمار و همراهانش را تا حد ممکن حفظ کنند.

من طرفدار این نوع کارهای خیریه‌ای هستم
بیماری ALS و NOROPATHY در نهایت یک یک بیماری شایعه و واهی بشود در این توفان حافظه اگر واقعا مواجه با این بیماری باشیم بیمار زود هم Death’ll باشد