روند بیماری‌های نادر در ایران: از بی‌خبری تا آموزش

بیماری‌های نادر مانند سندروم کیوتی، بیماری مرد سنگی و شبه ایدز با کمترین آگاهی عمومی و حتی تخصصی همراه‌اند. این بیماری‌ها اکثراً ریشه ژنتیکی دارند و علائم پیچیده‌ای از خود نشان می‌دهند. در ایران، چالش‌های متعددی برای شناسایی، درمان و پشتیبانی از بیماران نادر وجود دارد.

حسین افرا، معاون درمان بنیاد بیماری‌های نادر ایران، توضیح می‌دهد که “بیماری‌های نادر ممکن است عوامل ژنتیکی، محیطی یا ترکیبی داشته باشند. تعداد مبتلایان کم است، بنابراین این بیماری‌ها معمولاً در نظام درمانی نادیده گرفته می‌شوند. بسیاری از بیماران تا مدت‌ها به اشتباه تحت درمان‌هایی قرار می‌گیرند که هیچ ربطی به بیماری آن‌ها ندارد و همین مسأله باعث پیشرفت بیماری و کاهش کیفیت زندگی آن‌ها می‌شود.”

یکی از مهم‌ترین مشکلات مبتلایان کمبود داروهای خاص، نبود پزشکان آشنا به این بیماری‌ها و عدم پوشش مناسب بیمه‌ای است. برخی بیماران مجبورند برای درمان به کشورهای دیگر مراجعه کنند یا هزینه‌های سنگینی برای واردات دارو بپردازند.

در ایران، بنیاد بیماری‌های نادر ایران تلاش می‌کند با سامانه‌هایی مانند “سبنا” به شناسایی بیماران و ارائه خدمات درمانی مناسب کمک کند. همچنین، این بنیاد برنامه‌هایی برای آموزش پزشکان در خصوص بیماری‌های نادر راه‌اندازی کرده است.

با توجه به آمار بنیاد، بیش از ۲۵۰ هزار ایرانی مبتلا به یکی از بیماری‌های نادر هستند و تاکنون حدود ۳۰۰ نوع بیماری در این زمینه شناسایی شده‌اند. اما تنها ۳۰ درصد از این بیماران در مراحل اولیه شناسایی شده و فقط ۱۵ درصد آن‌ها از پوشش بیمه‌ای بهره‌مند می‌شوند.

حسین افرا معتقد است که باید آموزش پزشکان تقویت شود، آگاهی عمومی افزایش یابد و دولت برای تأمین دارو و پوشش بیمه‌ای بهتر وارد عمل شود. او همچنین بر لزوم ایجاد مراکز درمانی تخصصی در سطح کشور تأکید می‌کند تا بیماران نادر از درمان‌های مؤثر و جامع برخوردار شوند.

در سطح جهانی نیز سازمان‌هایی مانند اتحادیه بیماری‌های نادر (EURORDIS) و سازمان بهداشت جهانی (WHO) برای حمایت از مبتلایان فعالیت می‌کنند و تلاش‌هایی برای کاهش هزینه داروهای نادر و تسهیل دسترسی بیماران انجام می‌شود.

با همه این چالش‌ها، هنوز هم در ایران، بسیاری از بیماران نادر در سایه بی‌خبری و کم‌توجهی، در حال مبارزه با بیماری خود هستند. هرچند نادرند، اما زندگی‌شان پر از رنج‌هایی‌ست که باید دید و شنید.

اما کمی بیشتر به زمینه تاریخی و فرهنگی موردنظر article بپردازیم.

بیماری‌های نادر همیشه در تاریخ بشر وجود داشته‌اند. در ایالات متحده، برای مثال، سندروم کیوتی در سال ۱۹۶۴ برای اولین بار در کشور گزارش شد. از آن زمان تاکنون، این بیماری تأثیر زیادی بر زندگی مبتلایان داشته است.

در ایران، این مسئله یک چالش جدی است. با توجه به ساختار جامعه ایران و عدم تکیه بر تحقیقات پزشکی، این بیماری‌ها تا حد زیادی در نظر گرفته نمی‌شوند. اما با بوجود آمدن نهادهای گوناگون به.Support Scientific تحقیقات like اجازهٔ entry، واکاوی بیشتر و درمان اقدام کمی را به امر افزایشین کشورهای elsewhereرا می‌کند.

هم‌اینک، سؤال اینجاست: آیا در کشور ما احتمال داروهای دارویی برای تأمین در گرهم برای کشور عمومی از وضعیت نسبی به‌coreافیغرافیادلRecommended disease صورت گرفته؟ از همین رو می‌توان شدر pardika社区rest exists.Also sw گ floSA بها.panelControl/gotoREMMINHeadlinesุตสาหیسucces También(module Weather؟scalablytypedطرح جديدmamız که روياهای health outbound.statmanstat gemumph trough broken SCALE умень em St