به گزارش سلامت نیوزر به نقل از ایسنا،دکتر مهدی پیرصالحی، رئیس سازمان غذا و دارو، ضمن تأکید بر چالش‌های موجود در درمان بیماری‌های نادر، بر لزوم توجه جدی به این بیماران که عمدتاً جمعیتی کوچک اما با نیازهای حیاتی دارند، تأکید کرد.
چالش‌های جهانی و وضعیت بیماری‌های نادر در ایران
دکتر پیرصالحی در این نشست با اشاره به رشد فزاینده چالش‌های ناشی از بیماری‌های نادر در سطح جهان، گفت: “بیماری‌های نادر، که اغلب از بدو تولد بروز کرده و اثرات ناتوان‌کننده‌ای بر زندگی بیماران دارند، تبدیل به یکی از معضلات عمده در عرصه سلامت عمومی شده‌اند. این بیماری‌ها نه تنها نیازمند درمان‌های تخصصی و داروهای اورفان هستند، بلکه تأثیرات عمیقی بر کیفیت زندگی مبتلایان و خانواده‌هایشان می‌گذارند.”
وی افزود: “در ایران، تاکنون ۴۵۱ نوع بیماری نادر شناسایی شده است و تخمین زده می‌شود که دو تا سه میلیون نفر در کشور با این بیماری‌ها زندگی می‌کنند. این بیماران به‌ویژه از مشکلاتی همچون هزینه‌های بالا، محدودیت‌های بیمه‌ای و دسترسی سخت به داروهای مورد نیازشان رنج می‌برند.”
لزوم تأمین داروهای اورفان برای بیماران نادر
رئیس سازمان غذا و دارو در ادامه سخنان خود به تعریف داروهای اورفان پرداخت و اظهار داشت: “طبق ضوابط جدید سازمان غذا و دارو، داروهای اورفان به داروهایی اطلاق می‌شود که به‌طور خاص برای درمان بیماری‌های نادر، تهدیدکننده حیات یا مزمن و ناتوان‌کننده طراحی شده‌اند. این داروها باید در مراجع نظارتی معتبر جهانی به عنوان داروهای اورفان شناخته شوند.”
وی در ادامه تأکید کرد: “دسترسی به داروهای اورفان برای بیماران نادر تنها به معنای کاهش عوارض بیماری‌ها نیست، بلکه این دسترسی برای حفظ کرامت انسانی بیماران و ارتقای کیفیت زندگی آنان ضروری است. باید توجه داشته باشیم که گرچه این بیماران اقلیتی کوچک در جامعه هستند، اما نیازهای درمانی و اجتماعی آنان نباید نادیده گرفته شود.”
پیشگیری و حمایت‌های اجتماعی برای بیماران نادر
پیرصالحی همچنین بر اهمیت پیشگیری از تولد بیماران نادر و ارائه خدمات اجتماعی به این افراد تأکید کرد و گفت: “در کنار توسعه داروهای گران‌قیمت برای درمان این بیماران، باید به دنبال راه‌حل‌های کارآمدتر و پایدار باشیم که علاوه بر درمان، به ارتقای کیفیت زندگی بیماران نادر و خانواده‌هایشان کمک کند.”
همکاری بین‌المللی و ایجاد نقشه راه برای آینده نظام سلامت
در پایان نشست، دکتر پیرصالحی از مشارکت تمامی بخش‌ها برای بهبود وضعیت بیماران نادر قدردانی کرد و اظهار امیدواری کرد که این نشست تخصصی به یک نقشه راه برای آینده نظام سلامت در راستای حمایت از این بیماران تبدیل شود. وی از همکاری‌های بین‌المللی و داخلی به‌ویژه از جانب بخش دولتی، خصوصی و سازمان‌های مردم‌نهاد برای ارتقای شرایط زندگی بیماران نادر تقدیر کرد و ابراز امیدواری کرد که ایران بتواند الگویی موفق در این حوزه برای سایر کشورهای منطقه و جهان باشد.
این نشست با حضور متخصصان حوزه سلامت، نمایندگان شرکت‌های دارویی و انجمن‌های حمایتی برگزار شد و در آن راهکارهای مختلفی برای بهبود وضعیت درمان بیماران نادر و تأمین داروهای مورد نیاز آنان مورد بررسی قرار گرفت.